Introduction
La plupart des personnes aînées désirent vivre le plus longtemps possible à leur domicile (Gouvernement du Québec, 2012). Pour ce faire, certaines d’entre elles nécessitent des services de soutien à domicile pour pallier leurs difficultés. En 2021, 6 % des ménages canadiens (921 700 ménages) ont déclaré avoir eu recours, pendant l’année précédente, à des services de soutien à domicile structurés (Statistique Canada, 2021). Cette proportion est appelée à croître dans les années à venir considérant l’actuel vieillissement de la population. Au Canada, deux types de services de soutien à domicile existent, soit les soins de santé à domicile et les services de soutien à domicile (Grenier et al., Reference Grenier, Marchand and Bourque2021). Les soins de santé à domicile comprennent les services offerts par différents intervenants de la santé (p. ex. infirmières, physiothérapie, ergothérapie, travail social ou orthophonie), l’aide en matière d’équipements médicaux et les soins palliatifs ou de fin de vie. Les services de soutien à domicile, quant à eux, comprennent les services relatifs aux activités quotidiennes ou domestiques (p. ex. aide au bain, entretien ménager, préparation des repas ou épicerie). Au Québec, plus spécifiquement, le vocable de services de soutien à domicile est utilisé. Il réfère aux services offerts par le secteur de la santé et de services sociaux directement au domicile des personnes aînées, incluant ceux prodigués au sein des résidences pour personnes aînées (RPA) et des ressources intermédiaires (RI). Une RPA est un immeuble locatif privé destiné principalement aux personnes aînées de 65 ans ou plus qui offre différents services. Pour leur part les RI hébergent une clientèle qui nécessite moins de soutien et d’encadrement que celle vivant en centre d’hébergement et de soins de longue durée (CHSLD) (Gouvernement du Québec, 2016).
Bien que les services de soutien à domicile soient indispensables, plusieurs lacunes entourant ces services sont identifiées dans les écrits. Par exemple le manque d’accès à ces services (Statistique Canada, 2021), la désorganisation de ces derniers (Grenier et al., Reference Grenier, Marchand and Bourque2021) et le fait que les ressources soient insuffisantes pour améliorer l’offre de services, surtout en région rurale, ont été mis en exergue dans les dernières années. La survenue de situations de maltraitance lors de la dispensation des services de soutien à domicile a elle aussi fait l’objet de quelques études (Inelmen et al., Reference Inelmen, Sergi and Manzato2019). D’ailleurs, la pandémie de la COVID-19 a tout particulièrement mis en lumière les situations de maltraitance que vivent plusieurs personnes aînées lorsqu’elles reçoivent des soins et des services de santé, notamment lorsqu’elles ont recours à des services de soutien à domicile (Gouvernement du Québec, 2021a).
Différents types de maltraitance peuvent être vécus par les personnes aînées, notamment la maltraitance psychologique, physique, sexuelle, financière et organisationnelle (Beaulieu et al., Reference Beaulieu, Leboeuf, Pelletier, Dans Laforest, Maurice and Bouchard2018). La maltraitance psychologique fait référence à des gestes, des paroles ou des attitudes qui portent atteinte à l’intégrité psychologique d’une personne (p. ex. chantage affectif, manipulation, humiliation et rejet). La maltraitance physique consiste, quant à elle, en des gestes inappropriés, ou l’absence d’action appropriée, portant atteinte à l’intégrité physique d’une personne (p. ex. coups, privation de soins d’hygiène ou de médicaments). Pour sa part, la maltraitance sexuelle réfère à des gestes, des paroles ou des attitudes à connotation sexuelle non consentis, qui portent atteinte à l’intégrité ou à l’identité sexuelle d’une personne (p. ex. propos suggestifs, privation d’intimité, attouchement ou même viol). Quant à elle, la maltraitance financière ou matérielle concerne l’utilisation frauduleuse ou malhonnête des biens ou des documents légaux de la personne aînée ainsi que la mésinformation financière ou légale. Enfin, la maltraitance organisationnelle correspond, pour sa part, à « toute situation préjudiciable créée ou tolérée par les procédures d’organisations privées, publiques ou communautaires responsables d’offrir des soins de tous types, qui compromet l’exercice des droits et des libertés des personnes aînées » (Gouvernement du Québec, 2017, p. 2), laquelle se manifeste à l’instar des autres types de maltraitance sous forme de violence ou de négligence.
La maltraitance organisationnelle est un concept apparenté à la maltraitance systémique, structurelle ou institutionnelle, en ceci qu’elle a trait aux règlements, politiques ou pratiques discriminatoires envers les personnes aînées (Réseau canadien pour la prévention du mauvais traitement des personnes aînées, 2017) et comprend l’abus d’autorité et le manque de formation du personnel qui dispensent les services. Alors que la maltraitance organisationnelle à l’égard des personnes aînées est un phénomène qui existe depuis plusieurs décennies, elle demeure peu documentée et ce faisant perdure, car ses dimensions structurelles sont peu mises en lumière et font peu l’objet d’interventions pour les contrer (Drolet et al., Reference Drolet, Duguay, Pinard, Cadieux Genesse, Guéret and Lord2022). Or celle-ci occasionne des conséquences négatives importantes sur la santé physique et mentale ainsi que sur la qualité de vie des personnes aînées qui la subissent (Yunus et al., Reference Yunus, Hairi and Choo2019). En plus des conséquences pour la personne qui la subit, elle réduit l’efficience et l’efficacité du système de santé et des services sociaux, notamment par la mise en place de processus organisationnels qui soutiennent peu les bonnes pratiques, soit celles qui peuvent influencer positivement le maintien des capacités, de l’autonomie, du bien-être et de l’estime de soi.
En tant qu’intervenants de la santé, les ergothérapeutes sont souvent des témoins clés de la maltraitance organisationnelle (Ordre des ergothérapeutes du Québec [OEQ], 2021), notamment ceux qui travaillent en soutien à domicile. Puisque les ergothérapeutes analysent l’engagement occupationnel qui nécessite d’évaluer l’interaction entre les facteurs personnels (p. ex. habiletés physiques, stress et habiletés cognitives) et les facteurs de l’environnement d’une personne (p. ex. obstacles dans l’environnement physique et soutien apporté par les proches) qui influencent la réalisation de ses activités (p. ex. hygiène, gestion financière et loisirs), l’évaluation ergothérapique peut être un moment clé susceptible de mettre en lumière des enjeux éthiques reliés à des situations de maltraitance organisationnelle (p. ex. services inadéquats limitant la réalisation des activités souhaitées par la personne aînée ou attitudes empreintes d’âgisme qui freinent la réalisation de certaines des activités qu’elle souhaiterait réaliser).
Plus encore, les intervenants peuvent parfois, malgré eux, devenir maltraitants notamment en négligeant de fournir des soins et services adaptés aux besoins de la personne, en raison par exemple de l’organisation de leur travail, de procédures administratives complexes, d’une formation inappropriée, de consignes inadéquates ou mal comprises et, plus largement, des contextes organisationnels au sein desquels ils réalisent leurs tâches. Ainsi, la maltraitance organisationnelle peut engendrer chez les intervenants des enjeux éthiques importants par l’opposition entre, d’une part, leurs valeurs de loyauté envers leur organisation et, d’autre part, leurs valeurs professionnelles et personnelles de nature humaniste (Association jeunesse et droit, 2017). Bien que la loi 6.3, entrée en vigueur dans les dernières années, visant la prévention de la maltraitance envers les personnes aînées ait possiblement permis de diminuer ces situations, au moment de la collecte des données de la présente étude celle-ci n’était pas encore en vigueur et tout porte à croire que la situation ne se s’est pas à ce jour significativement améliorée.
D’un projet de recherche initial à l’analyse spécifique des enjeux éthiques liés à la maltraitance organisationnelle
Cet article découle d’une étude plus large s’intéressant aux enjeux éthiques vécus par des ergothérapeutes du Québec à laquelle plus de deux cents ergothérapeutes (n=215) ont pris part, dont soixante-dix (n=70) travaillant auprès de personnes aînées, incluant quinze (n=15) en soutien à domicile. Cette dernière a permis de constater qu’une proportion importante des enjeux identifiés par les participants-ergothérapeutes œuvrant auprès de personnes aînées étaient associées à des situations de maltraitance organisationnelle. En fait, plus de 75 % des enjeux éthiques discutés par les participants (153 des 199 enjeux éthiques rapportés) étaient liés à des situations de maltraitance organisationnelle, selon la terminologie de la maltraitance officiellement reconnue par le gouvernement du Québec (2017). Dans ce contexte, notre équipe a mené une analyse secondaire et plus fine de ce phénomène. Ainsi, l’objectif de cet article est de présenter spécifiquement les enjeux éthiques identifiés par les ergothérapeutes œuvrant en soutien à domicile qui sont liés à des situations de maltraitance organisationnelle envers des personnes aînées.
Le projet de recherche initial visait à comprendre les enjeux éthiques vécus par les ergothérapeutes qui œuvrent auprès des personnes aînées. Puisque les enjeux éthiques de cette profession étaient peu documentés, la méthode descriptive d’inspiration phénoménologique (Husserl, Reference Husserl, Dans, Polifroni and Welch1999) a été choisie pour mener la recherche. Cette méthode permet, par le biais d’entretiens individuels semi-dirigés, d’accéder à l’essence des phénomènes interrogés (p. ex. les expériences vécues, les perceptions et les paroles), telle qu’elle est perçue par les participants qui ont une expérience intime du phénomène scruté. Les entretiens réalisés en 2016 avec les participants-ergothérapeutes permettent de faire émerger et de construire l’essence des phénomènes investigués.
La population cible de cette étude était les ergothérapeutes québécois travaillant avec des personnes aînées dans le système de santé. Le recrutement a été réalisé en collaboration avec l’OEQ. Une invitation à participer à l’étude a été envoyée à tous les membres de l’OEQ qui acceptent d’être sollicités pour prendre part à des recherches. Les ergothérapeutes travaillant avec des personnes aînées se portant volontaires étaient invités à communiquer avec l’équipe de recherche pour participer à l’étude. La participation d’ergothérapeutes de différents âges, genres, expériences et rôles (c’est-à-dire cliniciens et gestionnaires) était souhaitée. L’étude ne comportait aucun critère d’exclusion. Cela dit, compte tenu que l’ensemble des documents de l’étude étaient en français, les ergothérapeutes devaient comprendre le français pour prendre part à l’étude. La participation à l’étude consistait à remplir un questionnaire sociodémographique et à réaliser un entretien individuel semi-dirigé par téléphone d’une durée variant entre 60 et 90 minutes avec une assistante de recherche. Les questions constituant le guide d’entretien ont été développées à partir du cadre conceptuel de Swisher et collaborateurs (Reference Swisher, Arsalanian and Davis2005), qui permet de documenter quatre types d’enjeux éthiques, soit le dilemme, la détresse, la tentation et le silence éthiques. Selon cette typologie, un dilemme éthique est une situation où l’intervenant hésite entre deux options mutuellement exclusives parce qu’elles sont fondées sur des valeurs éthiques difficilement conciliables. La détresse éthique, quant à elle, survient lorsqu’un intervenant connaît l’action à entreprendre pour actualiser une valeur, mais qu’il se heurte à un ou plusieurs obstacles, généralement de nature organisationnelle. La tentation éthique implique, pour sa part, un choix entre deux options, l’une fondée sur une valeur éthique et l’autre sur un intérêt personnel ou organisationnel qui va à l’encontre des intérêts du patient, et où l’intervenant peut être tenté de choisir la seconde option en raison des avantages personnels ou organisationnels qu’il en retire. Enfin, le silence éthique est une situation où une valeur est bafouée, mais où personne n’aborde la situation pour diverses raisons (p. ex. présence d’une omerta dans le milieu ou peur des représailles). L’entretien consistait en des questions ouvertes visant à documenter les enjeux éthiques rencontrés par les participants dans leur pratique professionnelle. Par exemple: “Vous arrive-t-il de rencontrer des problèmes éthiques dans votre travail ?”, “Vous arrive-t-il de vivre des situations où vous savez ce que vous devriez faire, mais où vous rencontrez des obstacles qui vous empêchent de le faire ?”, “Si oui, pouvez-vous donner des exemples ?”. Le guide d’entretien a été utilisé dans plusieurs études précédentes réalisées par la chercheuse séniore de cette étude et donc prétesté par un vaste ensemble de participants-ergothérapeutes.
L’analyse des verbatims a été réalisée suivant les étapes proposées par Giorgi (Reference Giorgi, Poupart, Groulx, Deslauriers, Laperrière, Mayer and Pires1997) pour réaliser la réduction phénoménologique husserlienne, à savoir: la transcription intégrale des entretiens sous forme de verbatims, la lecture multiple des transcriptions, la création graduelle des unités de sens, l’organisation et la formulation des données dans le langage disciplinaire et la synthèse des résultats. Selon les étapes de la réduction phénoménologique proposées par Giorgi (Reference Giorgi, Poupart, Groulx, Deslauriers, Laperrière, Mayer and Pires1997) et pour contribuer à la validité de l’analyse et à la crédibilité des résultats, chaque transcription d’entretien a été analysée par une équipe de quatre analystes, en combinant des analyses individuelles et en binôme. Ces étapes comprennent la lecture répétée du matériel, la codification individuelle et la validation en dyade pour chacun des niveaux d’analyse. Alors que les entretiens individuels avec les ergothérapeutes avaient pour objectif de mieux comprendre les enjeux éthiques vécus dans leur pratique, l’analyse initiale a permis à l’équipe de constater qu’un nombre très important d’enjeux éthiques étaient liés à des situations de maltraitance organisationnelle.
Ainsi, toutes les transcriptions des entretiens ont été analysées une seconde fois par l’équipe d’analystes en accordant une attention spécifique aux enjeux éthiques reliés à la maltraitance organisationnelle. Pour cette seconde analyse, à la lecture des transcriptions, une analyse inductive a permis de faire ressortir le sens des propos, c’est-à-dire que chacune des analystes, résumait chacune des unités individuellement par écrit. Par la suite, les analystes se réunissaient pour discuter du sens ressorti par chacune afin d’obtenir un consensus sur l’essence des propos. Ce consensus sur les unités de sens a conduit à une seconde étape d’analyse individuelle où les unités de sens étaient regroupées en catégories plus larges et rediscutées en dyade pour arriver à des formulations « parlantes » traduisant l’essence du phénomène ici scruté. Par la suite, chacune des unités de sens a été codifiée en fonction des grandes catégorisations du cadre théorique de Swisher et collaborateurs (Reference Swisher, Arsalanian and Davis2005).
Plus encore, les résultats de cette seconde analyse ont été organisés dans des tableaux d’extraction de données, en utilisant une perspective écologique à trois niveaux: 1) le microsystème qui correspond aux enjeux éthiques associés à la manière dont sont offerts les services et les pratiques organisationnelles qui teintent les interactions intervenants/patients; 2) le mésosystème qui est lié à une culture organisationnelle qui traverse les différentes organisations qui sont prestataires de services de soutien à domicile; et 3) le macrosystème qui réfère à des influences sociales et politiques plus larges qui ont un impact sur les cultures organisationnelles et la manière dont les services sont organisés aux deux autres niveaux (Schiamberg et al., Reference Schiamberg, Barboza, Oehmke, Zhang, Griffore, Weatherill and Post2011). Cette organisation des unités de sens nous est apparue pertinente considérant que plusieurs auteurs recommandent l’utilisation de ce type de modèle afin d’obtenir une compréhension globale des enjeux liés à la maltraitance envers les personnes aînées (Schiamberg et al., Reference Schiamberg, Barboza, Oehmke, Zhang, Griffore, Weatherill and Post2011). La figure 1 illustre l’ensemble des étapes de l’analyse des données en fonction du modèle théorique de Swisher et collègues (Reference Swisher, Arsalanian and Davis2005) et de la perspective écologique (Schiamberg et al., Reference Schiamberg, Barboza, Oehmke, Zhang, Griffore, Weatherill and Post2011), tout en prenant appui sur les étapes proposées par Giorgi (Reference Giorgi, Poupart, Groulx, Deslauriers, Laperrière, Mayer and Pires1997), qui ont généré les résultats présentés dans cet article.
Figure 1. vue d’ensemble des étapes méthodologiques.
Tableau 1. Description des participants
Résultats
Cette section présente d’abord les caractéristiques sociodémographiques des participants, puis détaille les enjeux éthiques spécifiquement liés à la maltraitance organisationnelle envers les personnes aînées aux niveaux micro, méso et macrosystémiques. Cinq enjeux éthiques se situant au niveau microsystémique émergent des données, quatre au niveau mésosystémique et deux au niveau macrosystémique. Les enjeux éthiques sont décrits et illustrés par des propos des participants.
Toutes les personnes s’étant montrées intéressées à prendre part à l’étude ont été incluses. Ainsi, quinze ergothérapeutes québécois (n=15) œuvrant en soutien à domicile auprès de personnes aînées ont pris part à l’étude. Au moment de la collecte des données, l’âge moyen des participants était de 42 ans (Tableau 1). Quatre-vingts pourcent des participants étaient des femmes. Plus de la moitié des ergothérapeutes exerçaient la profession dans la métropole (Montréal) ou dans la banlieue. Ceux-ci avaient en moyenne 16 années d’expérience professionnelle, dont 10 années de pratique auprès de personnes aînées en moyenne. Enfin, la quasi-totalité des participants (n=13) étaient des cliniciens, tandis que deux avaient un rôle de gestionnaires.
Enjeux éthiques liés à la maltraitance organisationnelle
L’analyse des données a permis de constater que les enjeux éthiques reliés à des situations de maltraitance organisationnelle envers les personnes aînées lorsqu’elles reçoivent des services de soutien à domicile sont complexes et de niveaux micro, méso et macrosystémiques (Figure 2). Il est important de noter que bien que les enjeux éthiques se situent à ces trois niveaux, l’interrelation omniprésente entre les niveaux sera illustrée dans la présentation des résultats. Il est également important de noter que l’étude a été réalisée avant l’entrée en vigueur de la loi 6.3 puisque les établissements ont maintenant l’obligation d’instaurer une politique contre la maltraitance et les intervenants sont tenus de signaler au commissaire aux plaintes toute situation de maltraitance dont ils sont témoins envers les personnes hébergées, inaptes ou présentant une situation de vulnérabilité.
Figure 2. Maltraitance organisationnelle envers les personnes aînées dans le contexte des services de soutien à domicile: enjeux éthiques micro, méso et macrosystémiques.
Les enjeux éthiques microsystémiques: quand les services offerts ne répondent pas adéquatement aux besoins réels des personnes aînées
La réponse inadéquate aux besoins des personnes aînées se décline principalement en cinq enjeux éthiques différents: l’abandon administratif des bonnes pratiques, l’accès déficitaire aux services, la chosification de l’aîné, la dépersonnalisation des services et la tolérance des violences.
Abandon administratif des bonnes pratiques
Dans un rationnel basé sur l’efficience et une application stricte de règles administratives, les participants soulignent qu’ils se heurtent souvent à une stricte fermeture face à leur désir de modifier leurs pratiques. Pourtant, des changements sont parfois requis afin d’agir en cohérence avec les données probantes ou les valeurs éthiques appropriées au contexte. Désirant appliquer sur le terrain les approches novatrices et les interventions qui sont appuyées par des données récentes issues des écrits scientifiques ou encore respecter leurs valeurs professionnelles, les ergothérapeutes se retrouvent devant une impasse administrative et l’impossibilité de modifier leurs façons de faire. Ils perçoivent alors que le bien-être des patients n’est pas au centre des décisions organisationnelles. La citation suivante montre la détresse éthique face à l’abandon administratif des bonnes pratiques.
« On va suivre de la formation continue, mais à cause de toute la réalité de l’établissement on ne peut pas mettre de nouvelles choses en place. Tu sais parfois les nouvelles pratiques innovantes ça prend du temps à installer dans l’équipe, mais on aime mieux nous dire que nous continuons de faire comme d’habitude plutôt que de réfléchir s’il serait bon de changer les choses. » (P14)
Cette citation illustre le sentiment d’impuissance ressenti par les ergothérapeutes face aux contraintes administratives qui entravent l’innovation et la mise en œuvre des meilleures pratiques. L’abandon d’une pratique organisationnelle flexible qui s’adapte aux données probantes peut mener au maintien de pratiques professionnelles vétustes ou non éthiques. La maltraitance organisationnelle peut ainsi se manifester par le maintien de pratiques désuètes ou nocives pour la santé, le bien-être ou l’intégrité des personnes aînées. Les intervenants deviennent las des réformes et des transformations de leur pratique alors qu’ils constatent que ces changements ne sont pas liés à des mises à jour selon les normes professionnelles soutenant les bonnes pratiques, mais plutôt basés sur des rationnels de gestion liés à la productivité, la performance et des économies budgétaires. Usés face à leur manque d’autonomie décisionnelle et las de possibilité de proposer des changements, ils se murent dans un silence éthique et luttent de moins en moins pour faire changer les choses.
« Il y a beaucoup de changements dans le réseau, pas nécessairement en lien avec les bonnes pratiques… tout le monde doit baisser la tête… on continue et on accepte tout ça. Il y a beaucoup de silences éthiques parce qu’on n’a tellement pas de marge de manœuvre et de façons d’améliorer les choses… même si dans notre tête, on pense qu’il y a plein d’aberrations, on accepte d’agir comme il nous est demandé, mais dans le fond, on a beaucoup de conflits éthiques, parce qu’y a de nouvelles marches à suivre qui n’ont pas d’allure. Qui ne mettent pas le client au centre des décisions. » (P13)
Accès déficitaire aux services
Bien que de grandes orientations ministérielles influencent l’accès aux services de soutien à domicile, la manière dont sont prises les décisions d’octroi varie d’une région à l’autre. Dans bon nombre de régions, un manque important de ressources entraîne une priorisation d’octroi pour certains groupes au détriment d’autres groupes. La citation suivante illustre l’injustice perçue pour les services aux personnes aînées en perte d’autonomie, notamment celles qui pourraient voir leur autonomie augmenter si elles recevaient le bon service au bon moment.
« Il y a certaines priorisations [dans l’octroi des services], par exemple si on sait que le ministère décide que les personnes avec une déficience physique sont une clientèle prioritaire, ben là il faut les voir plus rapidement, alors c’est sûr que certaines personnes âgées qui ne font pas parties des groupes priorisés sont sur la liste d’attente longtemps. Parfois, certaines personnes qui n’appartiennent à aucune catégorie se font toujours dépasser. » (P5)
« L’ergothérapeute qui s’occupe de la liste d’attente doit mettre des priorités sur les demandes qu’elle reçoit. Par exemple une personne qui attend des services pour des difficultés à l’hygiène. Si elle n’est pas capable de se laver au bain, mais capable de se laver à l’éponge elle sera moins priorisée car elle peut au moins se laver à l’éponge. Elle va surement attendre plus de 5 mois avant d’avoir des services d’ergothérapie, versus une autre personne qui va faire une chute, là elle va être prioritaire. Parfois la situation d’un patient n’est pas acceptable, mais il se voit quand même octroyer une priorité peu élevée, parce que selon les critères du CLSC c’est comme ça, il est en situation moins inacceptable qu’une autre personne. » (P13)
Ainsi, l’accès aux services de soutien à domicile est loin d’être uniforme ni suffisant. D’ailleurs, le système actuel prend en charge principalement les cas jugés urgents et critiques. Alors qu’il y a plusieurs années, des personnes aînées pouvaient être rencontrées dans une perspective préventive ou pour maintenir certaines activités importantes pour elles, maintenant très peu d’entre elles ont accès à ce type de soutien, ce qui amène une détresse éthique chez les ergothérapeutes pour qui l’actualisation des valeurs professionnelles axées sur l’autonomie et le bien-être n’est pas toujours possible.
« Les statistiques sont super regardées, notre pratique a énormément changé dans les 16 dernières années. Au début, on voyait des personnes qui avaient des problèmes d’arthrite, on leur apportait des aides techniques pour continuer leurs activités, comme éplucher leurs patates. Aujourd’hui, c’est beaucoup plus lourd, notre champ de pratique a beaucoup changé, c’est un peu comme la sélection naturelle, ces clients-là qui avaient de la misère à éplucher leurs patates ne sont jamais vus. » (P14)
L’accès aux services est d’autant plus difficile en région rurale, où le territoire à couvrir est vaste souvent pour un nombre plus restreint d’intervenants.
Chosification de l’aîné et déshumanisation des services
La chosification de l’aîné est un concept qui réfère au fait que l’aîné perd son statut d’humain pour devenir une chose (Sudrow, Reference Sudrow2015). À cet effet, les ergothérapeutes rencontrés observent que les personnes aînées sont parfois réduites à un objet de travail. Les services offerts se limitent alors à la réponse à des besoins de base, alors que les besoins humains vont bien au-delà de la simple nécessité de manger ou de boire. Une détresse éthique découle notamment du fait que les besoins affectifs, les besoins associés au désir de faire des activités qui sont stimulantes et porteuses de sens (besoins occupationnels) ou encore les besoins en termes de contacts physiques sont généralement évacués des priorités d’action. La citation suivante illustre comment les indicateurs de qualité ne couvrent pas l’ensemble des besoins humains, en particulier les besoins affectifs et occupationnels des personnes aînées.
« Certains lieux ressemblent à des mouroirs où les personnes âgées ne peuvent plus entretenir leurs facultés cognitives, motrices, sensorielles, c’est tellement pauvre ce qu’on leur offre et il y a des endroits où il n’y a carrément aucune possibilité de s’engager dans des activités. On donne à manger et un lit, mais on ne se soucie pas de faire vivre chez les personnes âgées le désir de vivre, le désir de continuer à explorer, d’expérimenter, de s’intéresser à la vie autour d’eux. On demande aux ergothérapeutes d’aller faire de la remotivation et de la stimulation. On a beau aller les visiter deux heures par semaine, si ce n’est pas repris par le milieu, c’est impossible d’apporter de réelles améliorations et d’adresser les détresses psychologiques et psychiatriques que ces patients vivent. Ça donne des aberrations telles que combien de bains une personne âgée reçoit par semaine pour mesurer la qualité des soins, alors que la qualité des soins c’est aussi comment on s’occupe des besoins psychiques. » (P9)
Cette déshumanisation des services, qui créé une détresse éthique chez les intervenants, est normalisée par une offre de services qui s’emploie à traiter des urgences, en négligeant l’approche humaniste et bienveillante au détriment de la rapidité d’exécution. Plutôt qu’accompagner des humains dans les aléas du quotidien, des valeurs productivistes prennent trop souvent le dessus comme l’illustre cette citation.
« On ne peut pas passer le temps qu’on veut avec une personne, moi c’est ma détresse majeure dans ma pratique, c’est de mettre le temps que je pense qui faut que je mettre pour chaque patient. On n’a pas le temps d’accompagner, pour être avec l’autre, on n’a pas le temps pour les lenteurs, les silences, les discrétions, les hors sujets, au nom de la sacro-sainte performance et efficience. On nous dit bien que, dès qu’un patient a des demandes autres que celles pour lesquelles on est là, on doit le recadrer, on lui demande de servir notre agenda de professionnel pressé plutôt que ce soit nous qui répondons à sa façon d’être dans la vie, de parler de sa vie, de vouloir, d’avoir des désirs. » (P27)
Les ergothérapeutes se sentent d’ailleurs impuissants face aux pressions administratives qui découragent la réalisation de certaines interventions pourtant favorables à l’autonomie ou à l’engagement occupationnel, soit la participation des personnes aînées à des activités importantes ou signifiantes pour elles et qui maintiendraient leurs capacités et préviendraient ou ralentiraient la perte de leur autonomie.
Les participants soulignent l’impact important de la manière dont est organisée la prestation de services sur le bien-être des personnes aînées. Plutôt que de centrer les décisions administratives sur la manière de rendre les soins et services plus humains, les pratiques organisationnelles sont basées sur l’efficience. Cela donne place à des situations qui bafouent la dignité des personnes aînées, telle que cette situation décrite par ce participant décrivant l’adaptation des besoins des personnes aînées à l’efficience des déplacements.
« Par un souci d’harmonisation et d’efficacité, les employés sont regroupés et les trajets de chaque employé font en sorte que les auxiliaires doivent se promener inutilement. La conséquence est que les personnes au lève-personne qui doivent habituelle être levées vers 8 h 30 peuvent se faire lever à 10 h 30. Évidemment, quand tu es couché à 20 h 30 et que tu es levé à 10 h 30, ça fait 14 heures que tu es dans ton lit, dans ta culotte d’incontinence. J’ai beaucoup envoyé de courriels pour dénoncer que ça ne marchait pas. La situation perdurait, je n’envoie plus de courriels. J’ai été usé là-dedans. Je sais que le lundi quand je vais arriver au travail, il va y avoir plusieurs appels de clients pour qui l’auxiliaire ne s’est pas présenté: il est 11 h, je ne suis pas levé encore. » (P8)
Tolérance des violences
La manière d’organiser les services, dans une perspective de vitesse et d’efficience, est un terreau fertile à la violence, et ce, d’autant plus lorsque les personnes aînées présentent des troubles cognitifs et manifestent des comportements réactifs qui viennent entraver le rythme de travail. Par exemple, l’infantilisation et la violence psychologique sont parfois tolérées par les organisations parce que ces comportements permettraient de recadrer les patients et de réaliser l’intervention selon l’horaire prévu. En effet, la pression pour maintenir l’efficience, qui prime souvent sur la réponse adéquate aux besoins, peut amener des attitudes apparentées à la maltraitance qui sont décrites par ce participant.
« L’approche envers la clientèle, tolérée par la direction, est qu’on peut comme intervenant confronter une personne avec des déficits cognitifs, on peut élever le ton, on peut la brusquer ou la rabaisser, ce sont des choses qui se passent, pour continuer notre travail. C’est très difficile pour certains d’entre nous de voir cela. » (P3)
Une organisation du travail qui ne valorise pas la dénonciation de comportements violents et qui n’encadre pas de manière formelle ces processus découragent les ergothérapeutes à rapporter les comportements observés. Un participant rapporte comment l’absence de sanctions, ajoutée au manque de temps, à la pression de la liste d’attente, au défaitisme face aux améliorations possibles pour l’ensemble de l’organisation et à la banalisation des comportements de maltraitance découragent la dénonciation.
« On voit souvent une préposée qui va bourrasser un client ou qui va dire des choses qui n’ont pas de bon sens, souvent on les rapporte une fois, mais on ne les rapportera pas après s’il y en a d’autres et que rien n’a été fait par la direction. On est tellement pressé, tu n’as pas le temps d’intervenir, ce qui peut perpétuer ces choses. » (P12)
Ainsi, lorsque peu de temps est alloué pour réaliser le travail, que l’intervenant doit agir promptement et au regard de statistiques exigeantes, qu’il fait face à une clientèle complexe et qu’il évolue dans un climat qui banalise et perpétue la violence, cela est propice aux situations de maltraitance organisationnelle qui ont pour conséquences la diminution du bien-être, de l’autonomie et parfois de la durée du maintien à domicile. Ainsi, dans une organisation de travail qui valorise l’efficience, puisque la dénonciation nécessite du temps, elle peut être perçue par les intervenants qui l’envisageraient, comme pouvant potentiellement nuire à leur rendement professionnel. Ces enjeux éthiques de nature microsystémique sont intimement liés aux enjeux éthiques des niveaux méso et macrosystémiques qui sont présentés dans les prochaines sections.
Les enjeux mésosystémiques: une culture organisationnelle problématique qui traverse plusieurs structures
Alors que les enjeux microsystémiques concernent l’interaction directe entre les intervenants et les personnes aînées, les enjeux mésosystémiques concernent l’organisation des services, tels que les processus organisationnels et les outils valorisés par l’organisation. Les enjeux mésosystémiques sont intimement liés aux enjeux microsystémiques présentés précédemment puisqu’ils touchent les valeurs et les processus organisationnels qui ont un impact sur la façon dont sont donnés les soins et les services directement liés aux enjeux éthiques microsystémiques. La culture associée à la dispensation des services de soutien à domicile se caractérise par: a) une importance élevée accordée à la vitesse d’exécution des soins et services; b) une importance prépondérante accordée à la sécurité des personnes aînées, plutôt qu’à leur qualité de vie; c) une instrumentalisation des intervenants; et d) du paternalisme systémique.
Vitesse d’exécution des soins et services
Tel que mentionné précédemment, une culture d’efficience, soit un désir d’offrir le maximum de soins et de services avec un minimum de ressources et de temps, traverse les services de soutien à domicile. Cette dernière induit une culture de vitesse des soins et services: prodiguer les soins et services le plus rapidement possible pour passer au prochain patient. Donner des soins rapidement implique plusieurs problèmes potentiels, dont leur déshumanisation, tel que discuté précédemment, le danger de ne pas détecter une détérioration de l’état d’un patient ou encore de passer outre des mesures préventives qui auraient pu prévenir cette détérioration. Ces pratiques axées sur la vitesse d’exécution entraînent des conséquences sur l’état de santé, par exemple sur le développement de plaies comme le décrit un participant.
« Avec le manque de temps et nos chefs de service qui veulent qu’on passe vite d’un patient à l’autre, le dilemme est qu’on n’a pas toujours le temps de convaincre la personne aînée d’opter pour des moyens préventifs. Par exemple, pour prévenir des plaies, de bouger davantage. On n’a pas le temps de l’expliquer à nos clients. Puisqu’on va rapidement on ne prévient pas et j’ai donc beaucoup de patients avec des plaies. » (P12)
Cette pratique, qui est d’ailleurs présente dans plusieurs secteurs de la santé, teinte la qualité des soins et services offerts et a un impact important sur l’apparition d’enjeux éthiques liés à des situations de maltraitance organisationnelle. La culture de la vitesse nuit en effet à l’évaluation des besoins qui est souvent réalisée seulement partiellement, en négligeant des aspects pouvant être importants pour les personnes aînées; par exemple, on n’évalue seulement en fonction des critères des priorisation (p. ex. risque de chute). Elle amène aussi parfois des propositions de services qui répondent peu ou pas aux besoins des personnes aînées et amènent des refus de services, une insatisfaction, voire une méfiance face aux interventions et aux intervenants.
Sécurité à tout prix
La sécurité est la valeur priorisée par les organisations de santé, notamment auprès des personnes aînées ayant des déficits cognitifs. De fait, la sécurité est généralement priorisée au détriment d’autres valeurs, telles que l’autonomie et la qualité de vie, et ce, comme le déplore ce participant concernant des mesures de contention, sans que la personne aînée ne soit consultée.
« Les personnes âgées: on veut beaucoup les protéger. On ne veut pas qu’ils chutent parce qu’on ne veut pas qu’ils se blessent. On ne veut pas qu’ils aillent à l’hôpital et que ça empire leur condition. Souvent, ça va aller à l’encontre du bien-être. Si on respectait ce qu’elles veulent, on les aiderait à trouver des moyens de marcher ou de de sortir dehors, au lieu de les contentionner. Souvent cette valeur de sécurité va s’opposer au bien-être et à un bon conditionnement physique aussi. » (P12)
Cette priorisation de la sécurité à tout prix peut prendre différentes formes. Par exemple, un intervenant peut convaincre une personne aînée d’utiliser un fauteuil roulant plutôt qu’une marchette pour éviter une chute potentielle, même si la personne aînée aimerait poursuivre la marche avec une marchette par plaisir et pour maintenir ses capacités et son autonomie. Il arrive fréquemment de planifier la livraison de repas pour que la personne aînée ne prépare plus à manger, alors que celle-ci apprécie se préparer des repas simples. La restriction des déplacements est souvent présente pour éviter que la personne ne se perde, alors que des stratégies pourraient être utilisées pour pallier la désorientation et favoriser le maintien de ses capacités. Les raisons qui sont à la base de ce choix administratif de prioriser la sécurité par rapport à d’autres valeurs ne sont pas claires ni justifiées: la sécurité prime telle une évidence. Les participants n’arrivent pas à identifier s’il s’agit d’une culture basée sur une protection du patient à tout prix ou encore si les organisations font cela pour s’éviter des poursuites ou des réprimandes. Le fait est que la sécurité est le mandat souvent prioritaire des interventions et que les intervenants doivent conséquemment mettre en place des interventions qui vont à l’encontre de leur autonomie professionnelle ainsi que de leurs valeurs professionnelles axées sur l’autonomie, le bien-être et la dignité nuit non seulement au mieux-être des personnes aînées, mais également à celui des intervenants.
Instrumentalisation du personnel
Dans un système largement basé sur des protocoles et des procédures, les intervenants se sentent parfois instrumentalisés, c’est-à-dire qu’ils se sentent utilisés pour que l’organisation du système fonctionne tel que prévu par les décideurs de ce dit système. Des protocoles, des procédures et des formulaires pour la détermination des milieux de vie, l’attribution de fauteuils roulants, de vignettes de stationnement ou l’adaptation domiciliaire pour lesquels l’information demandée est standardisée et ne permet pas l’inclusion du jugement clinique sont des exemples de situations où les intervenants se sentent instrumentalisés et infantilisés. Dans cette mécanique, les besoins des personnes aînées ne sont souvent pas au centre des interventions. Au contraire, le bien-être des individus peut être entravé par des procédures administratives qui visent précisément à justifier un service insuffisant ou inadéquat. Par exemple, certains participants nous ont expliqué avoir reçu des requêtes pour la passation d’instruments de mesure orientées selon ce que l’organisation désire, ces requêtes pouvant s’apparenter à une tentation éthique.
« Certaines fois, on nous interpelle pour évaluer une personne pour faire pencher la balance pour une réorientation. C’est-à-dire qu’ils vont nous demander de documenter de façon plus sévère la personne pour que le score obtenu cadre avec ce qui est souhaité par l’organisation… soit un maintien à domicile ou une orientation vers l’hébergement selon le nombre de places disponibles. » (P2)
En plus d’être instrumentalisés, les ergothérapeutes sentent qu’ils font des évaluations qui ne laissent pas de place à leur jugement professionnel, alors que ce dernier risquait d’être en faveur du patient et non du système, comme le mentionne ce participant qui constate que ces évaluations exigent des intervenants une gymnastique pour contourner le processus s’ils persistent à vouloir que les personnes aînées bénéficient des services dont elles ont besoin.
« Quand on complète l’outil multi-clientèles,Footnote 1 on demande à l’ordinateur de calculer un profil de l’autonomie. Ce profil va donner droit ou non à des services. En fait, il y a un arrimage qui est difficile entre ce que l’ordinateur donne et ce qu’on observe comme clinicien. À ce moment-là on tente de se débattre et malgré ça parfois les clients n’ont pas les services qu’ils devraient avoir, ce sont souvent des aidants naturels qui ont à assumer la charge. » (P8)
Paternalisme systémique
Les ergothérapeutes rencontrés soulignent qu’un paternalisme envers les personnes aînées traverse les services de soutien à domicile. Un paternalisme systémique se définit par des actions faites par l’organisation, sans le consentement des individus et qui ont pour conséquence d’exercer un important contrôle sur la vie et les décisions des personnes aînées, souvent sous prétexte de les protéger (Drolet et Charpentier, Reference Drolet and Charpentier1997). Par exemple, les ergothérapeutes peuvent présenter l’information d’une façon à obtenir le consentement des personnes aînées, influençant ainsi indûment leur processus de prise de décisions (car le consentement n’est pas dès lors véritablement éclairé), et ce, pour remplir leur mandat professionnel. De plus, les intervenants sont amenés à utiliser des stratégies pouvant s’apparenter à de l’intimidation comme le soulève ce participant, pour arriver à leurs fins, en fonction de ce qu’ils croient être bon pour la personne aînée et pour l’organisation, le plus souvent pour privilégier la sécurité au détriment du consentement libre et éclairé, de l’autonomie, du bien-être et de la dignité des personnes aînées.
« Nos valeurs paternalistes influencent la façon dont on parle aux personnes âgées. Je le vois très souvent, une de façon de parler paternaliste, même de l’intimidation pour les faire changer d’avis. » (P9)
« Souvent, il faut user de stratégies pour être capable d’évaluer la personne, car notre organisation nous demande de l’évaluer. C’est sûr qu’ils [les personnes aînées] sont en accord que j’aille les voir, ils savent que je suis ergothérapeute. Ils ont signé un consentement pour tous les services qui vont être donnés au CLSC. Je ne leur dis pas nécessairement pourquoi je les évalue surtout quand ce sont des tests de dépistage pour la conduite automobile. Je leur dis que c’est pour vérifier leurs difficultés et de voir quel impact ça a au niveau fonctionnel en restant vague. » (P10)
Une autre pratique de maltraitance origine du souci d’efficacité et du désir d’éviter de devoir faire face à un refus de traitement. La pression organisationnelle d’arriver à ses fins occasionne une forte tentation de ne pas redemander le consentement à chaque visite, notamment lorsqu’une personne aînée présente des déficits cognitifs. La citation qui suit illustre le dilemme éthique vécu par l’intervenant qui limite l’information donnée à la personne aînée en vue d’éviter son refus face à l’évaluation proposée. En effet, il arrive que les ergothérapeutes, invités à évaluer l’autonomie et la sécurité de la personne aînée en vue d’une éventuelle relocalisation, n’expliquent pas clairement les conséquences probables de leur évaluation. Ces situations concernent également l’évaluation à conduire un véhicule routier.
« On va leur expliquer [les personnes aînées] au début lors de la première rencontre qu’est-ce qu’on vient faire et […] quand on revient, parfois on ne va pas toujours réexpliquer. Lorsqu’ils posent des questions, notre explication sera très vague. Quelquefois, on se dit même qu’ils oublient alors on prend un chemin plus court pour expliquer et souvent leur accord est plus facile. […] On le sait [qu’après] l’évaluation, il va y avoir plusieurs recommandations [qui] ne vont […] pas faire leur affaire, mais on le fait quand même » (P12)
Mis dans des contextes organisationnels où ils doivent performer, atteindre des résultats et remplir les mandats demandés, les intervenants, dont font partie les ergothérapeutes, ont ainsi recours au paternalisme, ce qui peut entraîner des conséquences négatives pour les personnes aînées, notamment bafouer leurs droits.
Les enjeux mésosystémiques présentés dans cette section (p. ex. la vitesse d’exécution des soins et services), qui se répercutent sur les enjeux microsystémiques présentés à la section précédente (p. ex. la déshumanisation des soins et services), peuvent en partie s’expliquer par les enjeux éthiques macrosystémiques (p. ex. le manque récurrent de ressources ainsi que l’âgisme et le capacitisme) qui sont présentés à la prochaine section.
Les enjeux macrosystémiques pouvant influencer les enjeux éthiques liés à la maltraitance organisationnelle en soutien à domicile
Les valeurs individualistes et productivistes de la société et les décisions politiques basées sur celles-ci exercent une influence importante par la suite sur le mésosystème et le microsystème. Deux thèmes principaux ont émergé sur le plan macrosystémique lorsqu’il est question de maltraitance organisationnelle: a) le manque récurrent de ressources allouées au soutien à domicile ainsi que b) l’âgisme et le capacitisme.
Manque récurrent de ressources
Tel que mentionné précédemment, selon les participants, le manque de ressources est une des raisons principales à la base de plusieurs enjeux éthiques méso et microsystémiques présentés dans cet article. Le manque de ressources, qu’il s’agisse de ressources financières, matérielles, temporelles ou humaines, amène les organisations à devoir en faire toujours plus avec moins. Le manque de ressources, à la base de la culture d’efficience discutée plut tôt, est revenu très fréquemment dans le propos des participants. Il crée des situations très difficiles à négocier au quotidien et mène à de la détresse éthique chez les intervenants. Voici un exemple concernant la prévention des plaies, parmi de nombreux exemples partagés par les participants touchant différents besoins.
« Un autre exemple relié au manque d’argent, c’est que souvent dans nos interventions il faut aller vers la solution la moins coûteuse même si ce n’est pas la meilleure. En premier lieu c’est la sécurité, c’est sûr que je vais toujours justifier que si c’est la sécurité qui est en jeu, l’établissement ne s’obstinera pas beaucoup pour le coût. Mais sinon ils nous demandent d’aller vers la solution la moins coûteuse donc c’est sûr que dans la prévention des plaies par exemple on ne mettra pas les matelas préventifs couteûx, on va mettre des surfaces de viscose, qui ne font pas un aussi bon travail pour prévenir les plaies. » (P12)
Ces choix moins coûteux entraînent des répercussions importantes chez les personnes aînées qui voient leur condition ne pas s’améliorer autant, voire se détériorer, comparativement à l’évolution possible si de meilleures pratiques étaient retenues. En plus du traitement et de la prévention des plaies de pression, ces contraintes touchent par exemple l’attribution des aides à la marche, les services de réadaptation qui pourraient soutenir l’autonomie dans des activités que la personne aînée souhaite réaliser par elle-même (p. ex. déplacements, hygiène, habillage et loisirs), qui à défaut de services de réadaptation, sont remplacés par des services compensatoires venant pallier les difficultés, plutôt que soutenir les forces et les capacités restantes des personnes. Les ergothérapeutes gestionnaires ayant pris part à l’étude ont précisé que ce manque de ressources provenait de choix pris en amont par leur organisation. Ils soulignent que les budgets alloués par le ministère de la santé et des services sociaux qui sont nettement insuffisants pour une saine gestion des besoins des personnes aînées en soutien à domicile.
« Un jour, le gouvernement a annoncé à notre organisation que nous devions composer avec des coupures dans un budget déjà limité. Les soins à domicile ce n’est pas le plus financé. Dans ce temps-là ça touche ce qu’on est capable de faire sur le terrain. Et on n’a pas de réponse compréhensible à donner à la clientèle vraiment, finalement. Et les intervenants ne sont pas à l’aise là-dedans. Au final, dans tout ça, j’ai espoir que la clientèle ne sera pas trop atteinte, mais c’est difficile d’y croire. » (P14)
Le sous-financement des services de soutien à domicile entraîne ainsi non seulement des situations de maltraitance organisationnelle, mais aussi de grands inconforts psychologiques à la fois chez les intervenants et les gestionnaires. Il s’agit d’une barrière systémique importante à la réponse adéquate et humaine aux besoins grandissant des personnes aînées, laquelle est vécue comme une détresse éthique par les participants, ce qui affecte leur santé et bien-être au travail. Le manque récurrent de ressources financières et matérielles engendre en une longue liste d’attente en soutien à domicile qui suit une priorisation où presqu’exclusivement les personnes dont la sécurité menace le maintien à domicile sont vues en ergothérapie. Comme les délais d’attente sont très longs (souvent plus de deux ans) et que les interventions précoces qui auraient pu soutenir l’autonomie n’ont pas été offertes, des relocalisations en ressources d’hébergement remplacent l’ajout de services de supervision ou d’aide pour la préparation de repas, l’hygiène, l’entretien du domicile ou la prise de médication.
Âgisme et capacitisme
Les ergothérapeutes rencontrés soulignent que trop nombreux sont les enjeux éthiques vécus dans leur pratique qui seraient considérés comme intolérables s’ils étaient survenus auprès de clientèles plus jeunes comme l’explique ce participant ayant vécu de la détresse éthique face aux contraintes qui ne permettent pas de répondre à la souffrance des personnes aînées souvent reliée à la non-réponse à des besoins de base.
« Il y a des choses qui sont plus tolérées auprès des personnes âgées par rapport aux clients adultes. Il y a des choses qui sont inacceptables et qui sont pourtant tolérées… avec des enfants ça passerait encore moins, je trouve qu’il y a vraiment moins de négligence chez la clientèle enfance et adulte parce que j’ai vu en pratique aussi que les aînés ont tellement de souffrance, de solitude, ils font des plaies et c’est banalisé. On fait nos interventions rapidement et il faut partir, il n’y a pas grand-chose qui est fait par la suite et les clients sont laissés à eux-mêmes. Parfois on a des clients qui nous prennent le bras et qui disent: « Je souffre, je souffre, c’est tu toi qui vas finir par m’aider ? ». Non, moi je ne pourrai pas agir vraiment. En gros ce que je vois c’est la souffrance et la solitude qui sont beaucoup banalisés… c’est comme normal et c’est un peu dans la société, j’ai l’impression que c’est une vision de société. Les préposés sont débordés et la personne qui dit qu’elle ne va pas bien ou dit qu’elle a mal on lui répond: « arrêtez donc de vous plaindre là. » (P13)
L’âgisme est défini comme « une construction de l’esprit prévalant dans la société qui caractérise les personnes aînées à partir de stéréotypes négatifs sur le vieillissement, ainsi qu’une tendance à structurer la société comme si tout le monde était jeune, de telle sorte que les besoins réels des personnes âgées sont ignorés » (Commission ontarienne des droits de la personne, n.d.). Cet âgisme qui est lié au manque récurrent de ressources est observé par une banalisation des besoins des personnes aînées qui, en soutien à domicile, si elles n’ont pas subi un événement de santé tel qu’une fracture de hanche ou un accident vasculaire cérébral, reçoivent très peu ou pas de services de réadaptation pour soutenir leur autonomie pour la réalisation d’activités qu’elles valorisent et souhaitent poursuivre. Ainsi, l’âgisme est observé dans les milieux de soins et influence la survenue de maltraitance organisationnelle dans les services de soutien à domicile.
En plus de l’âgisme, le capacitisme influence également la façon dont les soins et services sont offerts ainsi que le respect des valeurs des personnes aînées, en raison des stéréotypes basés sur les capacités différentes de la norme (Drolet et Ruest, Reference Drolet and Ruest2021). Cette vision négative des personnes qui présentent un fonctionnement différent, en l’occurrence un fonctionnement cognitif différent, interagit très fréquemment avec l’enjeu éthique de sécurité à tout prix, tel que le décrit ce participant concernant une personne aînée ayant des déficits cognitifs.
« [La personne aînée] qui a moins de capacités intellectuelles et moins de capacités cognitives pour les décisions, ben peut-être que dans ce cas-là on va vous déplacer. Ça, je trouve que c’est quelque chose de […] difficile à convaincre pis à dire écouter c’est la sécurité, parce que aussi souvent avec les cas de démence c’est le jugement qui est parfois manquant donc pour moi c’est… Oui je peux promouvoir votre autonomie et votre sécurité, mais je ne peux pas toujours aller avec vos valeurs et vos choix. Donc c’est… parfois ça, ça peut être difficile. » (P40)
La complexité des enjeux éthiques reliées à des situations de maltraitance organisationnelle se situant aux niveaux micro, méso et macrosystémiques s’explique par leurs interrelations complexes. Par exemple, le manque récurrent de ressources au niveau macrosystémique est relié à l’âgisme, en ceci que les ergothérapeutes perçoivent une injustice dans la distribution des services reliée à l’âge occasionnant pour les personnes aînées de nombreux besoins non répondus ou mal répondus. Ce manque récurrent de ressources macrosystémique est également relié au niveau microsystémique par exemple à l’abandon administratif des bonnes pratiques puisque les bonnes pratiques exigent du temps pour leur implantation et leur pérennisation, en plus de ressources humaines formées pour les mettre en place. Les enjeux de maltraitance observés amènent non seulement des répercussions négatives chez les personnes aînées qui voient leur autonomie, leur dignité et leur bien-être diminués, mais également chez les intervenants qui vivent de la détresse éthique face aux besoins des personnes aînées non ou mal répondus.
Discussion
L’objectif de cet article était de présenter spécifiquement des enjeux éthiques relatifs à la maltraitance organisationnelle envers des personnes aînées et vécus par des ergothérapeutes œuvrant en soutien à domicile. Les résultats montrent que des enjeux éthiques, tels que des dilemmes, des détresses, des silences et des tentations éthiques autant de nature micro, méso que macrosystémiques, sont identifiés par des ergothérapeutes québécois travaillant en soutien à domicile. Des constatations d’abandon des bonnes pratiques, de problème d’accès aux services, de chosification de l’aîné, de dépersonnalisation des services et de tolérance des violences au niveau microsystémique peuvent être en lien avec des enjeux mésosystémiques, tels qu’une culture de la vitesse, l’instrumentalisation du personnel, la sécurité à tout prix et le paternalisme systémique qui à leur tour sont liés au contexte macrosystémique plus large empreint d’âgisme et capacitisme dans un contexte de manque récurrent de ressources en soutien à domicile.
La complexité des enjeux de maltraitance organisationnelle: pourrions-nous faire mieux?
Le manque de ressources: une injustice distributive à contrer
Le manque de financement des soins et services prodigués aux personnes aînées a déjà été identifié dans les écrits comme un problème structurel plus large qui contribue à expliquer la maltraitance vécue par plusieurs personnes aînées (Clavet et al., Reference Clavet, Décarie, Hébert, Michaud and Navaux2021). Les injustices distributives, ancrées dans les choix sociaux qui ont tendance à valoriser certains acteurs sociaux d’ores et déjà avantagés au détriment d’autres acteurs sociaux en position de vulnérabilité, sont à l’origine de ce manque de ressources (Contandriopoulos et al., Reference Contandriopoulos, Brousselle, Breton, Duhoux, Hudon, Vadeboncoeur, Fournier, Champagne, Sasseville and Sainte-Croix2018). Une injustice distributive est une répartition inéquitable des ressources (ces dernières étant limitées) au sein de la population. Les budgets associés au fonctionnement des soins et services offerts aux personnes aînées sont déterminés par le gouvernement qui doit faire des choix en tenant compte des multiples enveloppes budgétaires qu’il gère, tant dans le secteur de la santé et des services sociaux que dans les autres ministères. Actuellement, le système de santé, à tout le moins celui du Québec, favorise certains acteurs sociaux au détriment d’autres. Par exemple, un pourcentage très élevé du budget de la santé est consacré à la rémunération des médecins et aux actes médicaux (Contandriopoulos et al., Reference Contandriopoulos, Brousselle, Breton, Duhoux, Hudon, Vadeboncoeur, Fournier, Champagne, Sasseville and Sainte-Croix2018) comparés aux autres soins et services, notamment aux services de réadaptation qui ont le potentiel de contribuer de manière significative au mieux-être des personnes aînées à domicile (Ordre des ergothérapeutes du Québec (OEQ), 2016). Historiquement, le Québec a priorisé le passage vers les soins institutionnels pour la prestation des soins aux personnes aînées, au détriment des services de soutien à domicile, tout comme les autres provinces canadiennes (Clavet et al., Reference Clavet, Décarie, Hébert, Michaud and Navaux2021). Pourtant, comme le souligne un rapport de la Chaire de recherche sur les enjeux économiques intergénérationnels (Clavet et al., Reference Clavet, Décarie, Hébert, Michaud and Navaux2021), le pourcentage des dépenses du gouvernement du Québec allouées au soutien à l’autonomie des personnes aînées reste par ailleurs bien inférieur à celui d’autres pays de l’OCDE et européens, qui consacrent minimalement la moitié de leur budget à ce type de services. Le manque d’accès aux services de soutien à domicile rapporté dans cet article est intrinsèquement lié au manque de ressources qui leur sont allouées (Médecins québécois pour le régime public [MQRP], 2014). En effet, les soins aux personnes aînées, les soins continus et de longue durée ainsi que l’amélioration des conditions de travail des intervenants de la santé sont les besoins les plus marquants pour le Québec (Association médicale canadienne, 2022). Un rapport de Statistique Canada (2021) souligne que 3 % des Canadiens (419 800 ménages) ont déclaré avoir eu besoin de services de soins à domicile, mais n’en avaient pas reçus en raison d’un manque de personnel, d’un bris ou d’une absence de service dans la région (Statistique Canada, 2021). Pourtant, une demande d’intensification de la capacité à répondre aux besoins des personnes aînées à domicile est présente depuis de nombreuses années. En plus d’une inversion de la pyramide d’investissement des services institutionnalisés vers les services offerts à domicile, des solutions novatrices pourraient être mises en place. Par exemple, la mise en œuvre de politiques et de budgets pour soutenir de manière adéquate les proches aidants dans la prestation des soins et services à domicile (Coulibaly et al., Reference Coulibaly, Fortin and Isabelle2020), prenant ainsi appui sur la loi R1.1 visant à reconnaître et soutenir les personnes proches aidantes, la politique nationale pour les personnes proches aidantes (Gouvernement du Québec, 2021b) et le plan d’action gouvernemental pour les personnes proches aidantes 2021–2026 (Gouvernement du Québec, 2021c).
L’influence de la nouvelle gestion publique: cesser la prestation et la normalisation de pratiques organisationnelles âgistes, capacitistes et déshumanisantes
Le manque de financement est intimement lié à l’influence de la nouvelle gestion publique (MQRP, 2014). La nouvelle gestion publique touche l’ensemble du continuum du secteur de la santé et des services sociaux qui priorise l’efficience et le contrôle des coûts par la centralisation du pouvoir (Grenier et Bourque, Reference Grenier and Bourque2018). Avec la nouvelle gestion publique, les intervenants sont confrontés à une évaluation quantitative de la performance, évacuant ainsi la qualité des soins et le caractère humain des interventions. La bureaucratisation et l’hyper normalisation des soins et des services prodigués aux personnes en situation de vulnérabilité ne permettent pas aux intervenants de prendre le temps de fournir des services psychosociaux moins facilement mesurables. L’abandon d’une organisation basée sur les meilleures pratiques à jour pour prioriser les pratiques d’efficience empêche les gestionnaires et les intervenants de revendiquer une autre façon d’orienter les choix organisationnels. Il freine considérablement l’actualisation de changements vers un paradigme plus humaniste et plus bientraitant; les personnes aînées et les intervenants devenant prisonniers de procédures toxiques qui de manière involontaire engendrerait de la maltraitance des premières par les secondes.
De plus, la nouvelle gestion publique peut avoir une influence sur l’instrumentalisation des intervenants. Auparavant, l’autonomie professionnelle et la confiance des dirigeants envers l’expertise professionnelle se trouvaient au cœur de la définition et de l’opérationnalisation des soins de santé et des services sociaux (Drolet et al., Reference Drolet, Lalancette and Caty2020). Aujourd’hui, une logique bureaucratique, qui exige la soumission des intervenants à des normes et des protocoles imposés de manière stricte et autoritaire par des administrateurs souvent déconnectés du terrain et n’ayant aucune expérience de soins, est omniprésente dans plusieurs organisations. Ces constats rejoignent les résultats selon lesquels le processus d’évaluation ergothérapique est limité par des contraintes organisationnelles, de sorte que les priorités des organisations sont mises au-devant des besoins des personnes aînées (Brake, Reference Brake2017). On assiste alors à une instrumentalisation des intervenants (Molina-Mula et al., Reference Molina-Mula, Peter, Gallo-Estrada and Perelló-Campaner2018) pour répondre aux priorités de l’organisation, plutôt qu’aux besoins des personnes aînées en raison de l’utilisation d’outils d’évaluation imposés par l’organisation qui empêchent l’interprétation professionnelle pouvant rendre davantage justice aux besoins des personnes aînées. Dans ce contexte, une redéfinition majeure de la culture organisationnelle au sein du réseau de la santé et des services sociaux, incluant les services de soutien à domicile, est à prioriser. Sur ce sujet, un nombre croissant d’acteurs sociaux revendiquent une reconfiguration du système de santé, en prenant soin de le fonder sur des valeurs éthiques. D’ailleurs, le Réseau FADOQ et le Conseil pour la Protection des Malades (CPM) interpellent depuis le début de la pandémie de COVID-19 le gouvernement du Québec afin que les soins à domicile humains et dignes deviennent une priorité nationale. Tel que le suggère Gaille (Reference Gaille2020), la dimension politique de la pensée du care Footnote 2 à domicile doit être une priorité, parce « qu’il convient de trouver les moyens économiques, institutionnels et légaux d’une politique caring. Sur ce point, un prolongement possible de la présente réflexion consisterait en l’examen, à l’aune de la pensée du care, des politiques publiques fondées sur l’idée et le financement de l’accompagnement des personnes malades et/ou en perte d’autonomie à domicile » (Gaille, Reference Gaille2020, p. 47), non seulement pour répondre à leurs besoins médicaux, mais aussi à leurs besoins humains. En somme, la nouvelle gestion publique, par ses effets sur la déshumanisation des soins et l’instrumentalisation des intervenants, contribue ainsi à la maltraitance organisationnelle.
L’âgisme et le capacitisme: prendre conscience de leur influence sur la prestation des soins
L’âgisme, qui correspond à un système de discriminations « en raison de l’âge, par des attitudes hostiles ou négatives, des gestes préjudiciables ou de l’exclusion sociale », contribue tout d’abord à réduire l’importance accordée aux soins de santé et aux services sociaux offerts aux personnes aînées ainsi qu’à expliquer la tolérance face aux situations de maltraitance organisationnelle (Gouvernement du Québec, 2017, p. 2). L’âgisme, au fondement de la vision sociale des personnes aînées au Québec comme dans d’autres pays occidentaux (De Beauvoir, Reference De Beauvoir1970), participe à la tolérance collective manifestée face à l’isolement des personnes aînées, à leur souffrance, au manque de soins de santé et de services sociaux qui leur sont offerts, à la brusquerie et l’infantilisation perpétrées par le personnel et au peu d’écoute qui leur est accordée pour ne nommer que ces exemples. Il participe aussi à l’acceptation tacite de la discrimination dans l’accès aux différents soins de santé et de services sociaux ainsi que de la chosification de l’aîné (Burnes et al., Reference Burnes, Sheppard, Henderson, Wassel, Cope, Barber and Pillemer2019). Par ailleurs, en plus de l’âgisme, un capacitisme est à l’œuvre dans le système de santé et de services sociaux, notamment à l’endroit des personnes qui présentent un fonctionnement cognitif différent, lequel contribue également à la réponse inadéquate aux besoins des personnes aînées ayant des troubles cognitifs. Les définitions du capacitisme dépendent de la compréhension que l’on a de la capacité normale et des droits et avantages accordés aux personnes réputées « normales ». Certaines personnes pensent que c’est le capacitisme qui empêche les personnes ayant une incapacité de participer au tissu social de leurs communautés plutôt que des incapacités physiques, mentales ou émotionnelles. Le capacitisme comprend les attitudes et les comportements des personnes, des communautés et des institutions ainsi que des environnements physiques et sociaux (Hehir, Reference Hehir2005). Le capacitisme se dégage des résultats de la présente étude, notamment en ce qui a trait à l’attitude paternaliste employée à l’égard des personnes aînées, dont celles présentant des troubles cognitifs, qui sont les plus touchées par la maltraitance. Ce paternalisme engendre la sécurité à tout prix et la chosification de l’aîné qui devient un objet à protéger par les organisations, plutôt qu’un humain qui a le droit de s’épanouir par ses choix et activités (Ministère de la santé et des services sociaux, 2021). En somme, la lutte contre l’âgisme et le capacitisme importe pour renverser la maltraitance organisationnelle. Ainsi, l’âgisme contribue au manque de financement des soins aux aînés, lorsqu’on y ajoute le capacitisme, il s’ensuit un paternalisme systémique consistant en la dépossession des personnes aînées de leurs droits et en restreignant leurs voix et choix face à leur santé, leur bien-être et leur dignité.
Depuis l’entrée en vigueur de la loi 6.3 (LégisQuébec, n.d.a), qui n’était pas en vigueur lorsque cette étude a été réalisée, la maltraitance organisationnelle peut être dénoncée à des instances macrosystémiques externes et indépendantes de l’organisation et du gouvernement, plutôt que de laisser reposer cette responsabilité sur son organisation de travail. Toutefois, il importe que les intervenants soient habilités à mieux percevoir les situations de maltraitance organisationnelle et qu’ils se solidarisent autour de valeurs soutenant la bientraitance, de façon à réitérer sans relâche la condamnation des pratiques individuelles et organisationnelles maltraitantes. Cette habileté à mieux percevoir les enjeux éthiques reliés à des situations de maltraitance organisationnelle est complexe, car elle est actuellement limitée par l’âgisme et le capacitisme, qui alimentent des attitudes sociétales de dévalorisation les personnes aînées, notamment celles qui présentent des troubles cognitifs, et qui favorisent la tolérance des enjeux éthiques reliés aux situations de maltraitance organisationnelle (p. ex. paternalisme, déshumanisation) (Gouvernement du Canada, 2021).
Conclusion
L’objectif de cet article était de présenter les enjeux éthiques vécus par des ergothérapeutes œuvrant en soutien à domicile au regard de la maltraitance organisationnelle envers les personnes aînées et d’articuler une réflexion éthique sur des éléments macrosystémiques qui semblent participer à l’émergence de ces enjeux. Les résultats montrent que des éléments macrosystémiques semblent liés à la maltraitance organisationnelle subie par maintes personnes aînées dans le contexte des services de soutien à domicile, lesquels sont liés à de l’âgisme et du capacitisme ainsi qu’au manque chronique de ressources pour ce secteur d’activités, de même que liés à des injustices distributives lors de l’allocation de ces ressources et à la nouvelle gestion publique qui sévissent au sein des organisations de santé et services sociaux.
Ces constats montrent la nécessité de changements importants sur les plans sociétal, organisationnel et clinique pour soutenir l’utilisation des bonnes pratiques et mettre fin à la maltraitance organisationnelle. Ils amènent aussi des pistes pour l’enseignement sur l’éthique appliquée, notamment en formation continue. En recherche, le développement d’outils de prévention de ces situations pourrait soutenir l’établissement de mécanismes de gouvernance éthique en santé. Enfin, il ressort de ces résultats et réflexions que beaucoup reste à faire sur le plan de la gouvernance afin que davantage de ressources soient allouées aux personnes aînées, dont ceux qui vivent à domicile, pour combattre l’âgisme et le capacitisme ainsi que pour valoriser davantage l’autonomie professionnelle des équipes. Considérant que le Canada est un pays riche, il importe de revoir comment les ressources publiques sont distribuées pour éviter que l’âgisme et le capacitisme n’influencent de manière aveugle et indue le partage des richesses collectives, et ce, pour le mieux-être de toutes les personnes, incluant les personnes aînées en perte d’autonomie.
Remerciements
Les autrices de cet article remercient les ergothérapeutes qui ont pris part à cette étude et reconnaissent l’apport financier du Fonds de recherche du Québec – Société et Culture (FRQSC), du Conseil de recherche en sciences humaines du Canada (CRSH), de la Fondation de l’Université du Québec à Trois-Rivières (UQTR) et l’UQTR qui a permis la réalisation cette étude. Les autrices saluent l’excellent travail des nombreuses assistantes de recherche pour leurs contributions, notamment mesdames Mireille Trottier, Rébecca Gaudet, Karine Lécuyer et Louise Tremblay.
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